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安宁病房

安宁病房,是专门照料临终病人的医院科室,旨在提升病人生活质量,并在病人临终阶段,濒死期以及临床死亡后,为家属和照顾者提供安慰和支持。临终关怀的概念起源于20世纪60年代初的欧美国家,随后传入中国,1990年2月中国台湾地区成立第一个安宁病房。

临终关怀的概念起源于20世纪60年代初的欧美国家,随后传入中国,1990年2月中国台湾地区成立第一个安宁病房。

安宁病房的布置需要家庭化,护理标准需要标准化,应包含照顾服务、教育示范和资讯咨询三大功能中心,它的设施与普通病房有一定的区别。截至2012年,临终关怀已为多人提供服务,然而,中国内地的临终关怀服务发展仍面临许多问题和困难。2023年7月12日,国家卫生健康委员会办公厅发布了关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知,鼓励各省,推动安宁疗护试点工作。

历史沿革

世界临终关怀发展

在20世纪60年代初,欧美国家开始认识到对于晚期癌症患者进行积极治疗并不能延长他们的生命,反而会增加他们的痛苦,阻碍他们能够平安、有尊严地面对死亡,当时,社会舆论兴起,强调患者有权要求平安、有尊严地去世,于是临终关怀病房应运而生。

英国的西西里·桑德斯女士是第一所临终关怀机构的创立者。1950年,作为圣约瑟护理院的护士,她见证了一位年轻癌症患者大卫·塔斯马痛苦地走向生命的终点,而她却无能为力。大卫在去世前给了她500英镑,并建议她建立一所更具人性化的安宁疗养院,以缓解患者的身体痛苦,同时为他们提供心理和精神的抚慰。受此启发,桑德斯女士进一步学习社会工作和医学,同时拥有医生、护士和社工的工作经验,更深入理解了“全人照顾”的重要性。1967年,她在英国伦敦郊区创立了世界上第一所临终关怀机构——圣克里斯多福安宁疗养院。桑德斯女士和她的团队进行了一系列的癌症疼痛研究,为垂危患者在生命的最后阶段提供了满意和舒适的照顾,为推动现代临终关怀运动的发展做出了巨大贡献,因此被誉为“点燃世界临终关怀运动灯塔的人”。

在1976年,一组来自圣克里斯多弗的医疗人员前往美国康涅狄格州,帮助当地人建立了第一家临终关怀院——New Haven Hospice。1976年之后,全球各地开始纷纷设立临终关怀医院和相关机构。在过去的30年里,临终关怀在全球范围内取得了显著的发展。2004年世界卫生组织(WHO)发起,世界安宁缓和医疗联盟(WHPCA)在全球推行“世界安宁缓和医疗日”,旨在庆祝和支持安宁疗护与缓和医疗事业发展的联合行动日,至2023年已获得77个国家的相关组织的积极响应与大力支持。2014年5月,世界卫生组织(WHO)通过了一项决议,所有的WHO成员国都承诺将临终关怀服务纳入其国家卫生系统的重点工作之列。2023年10月,第二十个“世界安宁缓和医疗日”,世界安宁缓和医疗联盟将主题定为“社区友善 八方支援”(Compassionate Communities Together for Palliative Care)。

中国临终关怀发展

20世纪80年代开始,临终关怀相继传入中国香港、台湾和内地。临终关怀在中国香港开展较早,始于1982年的香港天主教医院,主要为癌症晚期患者提供善终服务。随后,香港特别行政区于1986年成立善终服务会。1992年成立了香港第一家独立的临终关怀机构——白普宁宁养中心。该中心的主要服务包括为临终患者提供住院服务和居家临终关怀服务。截至目前,香港医院管理局共管辖着16家提供姑息治疗和临终关怀的医院。

中国台湾是全球第18个提供安宁疗护的地区。台湾的临终关怀起步于1983年,由财团法人医疗照护基金会开办了“癌症末期病患居家照护”项目,该项目派遣经过培训的志愿者和医护人员前往临终患者家中提供照顾服务。随后于1987年,台北马偕医院成立了安宁照顾小组。1990年2月,台湾成立了第一个安宁病房,标志着台湾安宁疗护的起步。在1999年6月,台湾成立了安宁缓和医学学会。2000年的5月23日,台湾通过了“安宁缓和医疗条例”,并在6月7日开始实施,保障了台湾地区重症患者在临终时能够以尊严的方式离世的权利,“安宁缓和医疗条例”的实施是台湾安宁疗护发展的重要里程碑。

临终关怀在中国内地的发展相对较晚。直到1988年,天津医学院临终关怀研究中心成立后,才正式开始使用“临终关怀”这个词。1991年,该研究中心还举办了首次全国临终关怀学术研讨会。随后,中国生命关怀协会于2006年4月15日在首都人民大会堂成立,旨在协助政府有关部门进行临终关怀的立法和政策研究。此后,中国内地出现了多种不同模式的临终关怀机构。截至2012年,"人间有情"项目已经为超过90,000人提供服务。然而,中国内地的临终关怀服务发展仍面临许多问题和困难。施永兴和王光荣等人在1988年至2008年间对中国城市临终关怀情况的调查显示,内地的临终关怀机构和病床数量不足,覆盖范围有限,且城乡之间存在严重的不平衡。总的来说,中国还未能形成完善的临终关怀服务社区网络,且这一服务也未被纳入社区服务体系,导致临终关怀的覆盖率极低。中国的临终关怀服务仍处于初级阶段,远未能满足人民的需求。

2023年7月12日,国家卫生健康委员会办公厅发布了关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知。通知鼓励各省(区、市)结合实际情况,自行选定试点地区和试点机构,以推动省级安宁疗护试点工作的开展。此举旨在促进医疗卫生机构设立安宁疗护(临终关怀)科(病区)或床位,并在有条件的情况下设立独立的安宁疗护中心。

建设原因

人性的需要

除了人类本能的“求生存"之外,“好死"更是普遍的人性需求。随着医疗科技的发达,病患的苟延残喘的“赖活"时间可拖延许久。随着人性的觉醒,“好死不如歹活”的观念已不复存在。现在更强调生活品质重于生命的延长。

实际的需求

若以癌病死亡人数的80%需作安宁照顾来计算,则推估2000年需约马偕安宁病房及彰化基督教医院居家照护规模的60倍。

本土模式的需求

西方的安宁照顾引进后,如何本土化以符合民众的思想、习俗与文化背景,从而提高临终老人的生活与死亡品质,是迫切需要解决的问题。

卫生政策与经济考虑

在健保制度下,如何合理给付以节省医疗资源且妥善分配,而免于“滥用”高科技医疗,是推展过程中必要的控制。虽然,国外研究支持安宁照护的花费仅为一般性医护照顾的1/3到1/2。然而,在本地区环境中,确切的花费效益尚待研究证实。

学术研究的展望

疼痛、呼吸困难营养不良等症状的缓解护理是一个迫切需要研究的创新重点。

区别与相同

相同

安宁病房与普通内科病房在以下三个方面相同:面向同一服务对象—病人;同样提供医疗护理服务;同样提供服务场所—病房。

不同

参考资料:

管理

标准化管理

实施病区(病房)管理制度化。将病房设置得更具家庭化。推行安宁护理质量标准化。

特点

实施以安宁病房管理为核心的全过程管理活动。强调操作的统一、协调和简便。

优点与作用

创造优质的临终条件,以使病人能够在最后的时刻得到尊重和关怀。确保给予临终病人及其家属最为人性化的关怀。减少和限制不必要的医疗资源使用,以降低对无法逆转的终末病人的费用。促进临终关怀研究和教学的发展。

特征

临终关怀服务的安宁病房是专门照料临终病人的医院科室,旨在提升病人生活质量,并在病人接近死亡、濒临死亡以及临床死亡后,为家属和照顾者提供安慰和支持。

以病人为主

安宁病房服务以病人为主。病人的舒适和尊严是最重要的,病情预测和症状评估是关键。关注的是人而非疾病。

家属参与

家属的参与是至关重要的。在临终关怀服务网络中,家属和朋友起着不可或缺的作用。

广泛性

对病人和家属的照顾包括身体、心理和灵性的需求,而病房内的照顾则着重于心理层面和心灵渴求。因此,照顾者的个性和简单方法是最有潜力的治疗手段。关怀可以提升病人的舒适感和尊严。

连续性

安宁病房的目标是满足临终阶段病人和家属的需求,同时也要关心家属的悲伤期。

协调性

包括专科医生、安宁护士、社会工作者、志愿者、家属和朋友。整合安宁病房的服务平台,并组织团队中每个成员的角色和功能非常重要。

定期评估

临终病人的状况可能会迅速改变。随着临终病情的变化,对于提高病人的舒适度和对症支持治疗的评估通常需要定时测定。

环境舒适

安宁病房管理应该是开放式的,允许家属24小时探视和陪伴。病房以粉红色调为主,允许病人穿自己的衣服,并提供优逝教育等服务。

设施条件

安宁病房是提供安宁护理服务的地方,是临终病人在人世间的最后时刻的终点,也是临终者、家属和社会共同相处的场所。

这个空间应该具备明亮、宽敞、安静、温暖和舒适的特点。家庭化的开放式病房。宽敞明亮的活动室。家庭式厨房。

社区家庭安宁病床

家庭病床是医疗单位为适合在家中接受检查、治疗和护理的患者而设立的病床。在中国的民俗习惯中,特别是在农村地区,更多的人选择让临终患者留在家中。家庭是大多数患者最熟悉的地方,也是他们理想的安宁之所。因此,开展社区家庭病床安宁护理是非常有意义的。

家庭病床能提供满意的家庭环境,增加家属与临终患者的亲密感,满足社会家庭人际关系。同时,它还能提供临终患者和照顾者所需的症状治疗与护理知识,指导所需的技能。因此,它既能帮助临终患者顺利度过濒死期,尊严与平安地过世,又能帮助家属较顺利地经历照顾临终患者和丧亲的过程。

此外,设立家庭安宁病床还有以下好处:减少家庭与患者的往返奔波;减轻家人在患者死亡后的罪恶感;节省医疗费用和负担;增加医院病床的周转和利用率。

中国临终关怀的模式

现阶段基础模式包括疗护照会小组、安宁病房及居家疗护三种。目前,中国的临终关怀模式可以分为以下六类:

独立的临终关怀医院

独立的临终关怀医院,例如天津医科大学临终关怀中心。

医院或社区卫生服务机构设立的临终关怀科室或病房

医院或社区卫生服务机构设立的临终关怀科室或病房,例如复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科。

护理院组织模式

护理院组织模式,包括各类老年医院和老年护理院。

以上三种服务类型都是提供住院照顾的,因为患者的症状需要密切评估和观察,或者患者的居家环境不适合宁养,家中无人照顾等情况下必须住院。

居家临终关怀服务

是指临终患者选择在家中度过最后时光,并由定期上门服务的社区卫生服务中心的医护人员与患者家人及照顾者共同照料。患者可以在最为熟悉的环境中度过生命的最后旅程。

日间照顾中心(临终关怀/姑息治疗日托中心)

这种模式在中国的香港特别行政区和台湾已经比较成熟。有些患者的家人白天可能没有时间照顾他们,因此将患者送到日间照顾中心接受姑息治疗,然后在傍晚时分将患者接回家中。

其他模式

北京首都医科大学的李义庭教授在2000年提出了“一、三、九PDS”模式,这个模式以缓解临终患者的痛苦和不适为中心,强调医院、社区与家庭的结合,以及在服务和费用方面实行国家、集体、民营的结合。然而,这是一个理想化的模式,实际执行起来存在困难。另外,上海交通大学施榕教授提出的“施氏模式”,以农村为中心,试图将家庭照顾模式与社区临终关怀相结合,实际操作同样面临挑战。值得注意的是,李嘉诚基金会于1998年在汕头大学医学院第一附属医院设立了国内首家宁养院,为贫困的晚期患者及其家人提供全方位的照顾,包括家居镇痛治疗和社会心理支援等服务。到2009年底,全国已有30个城市建立了宁养中心。虽然自1988年建立第一家临终关怀中心以来,临终关怀的发展经历了许多困难,但中国各地的临终关怀服务机构都有其独特的特色。

参考资料

国家卫生健康委办公厅关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知.卫健委网站.2023-11-02

世界安宁缓和医疗日丨点亮生命的最后一程.澎湃新闻.2023-11-02

河南工人日报数字报